Celosvětová iniciativa pravidelně upozorňuje na 300-milionovou skupinu lidí, která může trpět některou ze sedmi tisíců vzácných chorob. Na Slovensku už šestý rok působí občanské sdružení Vzácné nemoci, které se zaměřuje na osvětu a navigaci pacientů, kteří trpí některou z nich, nebo po své diagnóze jen pátrají.
Při vzácném onemocnění trvá někdy cesta ke správné diagnóze léta.
Zhruba 80% vzácných diagnóz má původ v genetice a přibližně polovinu pacientů tvoří děti. Ať už je nemoc vrozená, projeví se v dětství nebo až v dospělosti, jedná se o náročný proces plný překážek.
Světový den vzácných chorob je vždy v…Foto: OZ Vzácné nemoci
Světový den vzácných chorob je vždy poslední den v únoru.
„Použiji paralelu s pandemií. Vzpomeňme si, jako když udeřila, jsme byli všichni znejistěni, plní strachu z neznámého jsme se izolovali, nevěděli jsme, co se děje a co nás čeká. Pacienti se vzácnou chorobou žijí v takovém strachu celé roky, pátrají po diagnóze a přesto nevědí, co jim je,“ říká Tatiana Kubišová, spoluzakladatelka občanského sdružení Vzácné nemoci. Letošní kampaň proto cílí právě na ukázání podpory, primárně oslovuje širokou veřejnost, ale i zákonodárce, jejichž rozhodnutí mají reálný vliv na život této skupiny, kterou může na Slovensku tvořit až 300 tisíc lidí.
Občanské sdružení Vzácné nemoci již šestý rok pomáhá pacientům při hledání správné diagnózy. Na svém portálu www.zřídkavechoroby.cz nabízí komplexní informace, aktuality, seznamy odborníků a specializovaných pracovišť, odborných zahraničních zdrojů a platforem. Na portálu se nachází pravidelně aktualizovaná podstránka skutečných pacientských příběhů s popisy příznaků nemocí. Sdružení poskytuje pacientům a jejich blízkým poradenství, pomoc a také služby krizové intervence.
V roce 2020 spustilo unikátní osvětový videoseriál o TOP slovenských pracovištích pro vzácné nemoci. Veřejnost se dozví, na která onemocnění jsou zaměřena, jak jsou vybavena, a kteří odborníci je vedou. Aktivity sdružení můžete sledovat na jeho Facebookovém profilu či na Instagramu.
